abr.

11

2019

Berenem amb la Martina

“Ella és màgica, única, especial, feliç, riallera, trapella, sensible, lluitadora i valenta… molt valenta”. Ella és la Martina i des d’aquest curs tenim la sort de tenir-la al Baltà.

La Martina és un exemple de lluita i superació, una nena que, en paraules de la seva família, “ens ensenya que la vida és molt més del que mai havíem imaginat”. La Martina té una malaltia rara anomenada Homocistinuria amb Acidúria Metilmalónica (CblC). Una malaltia que implica viure entre revisions constants, anàlisis, classes d’estimulació precoç, metges, infermeres, osteopatia, molta medicació… “I malgrat aquest dia a dia, la Martina somriu i és una nena normal, una nena feliç”.

La família de la Martina tenen molt clar el seu objectiu. Un objectiu que, des de l’AMPA del Baltà, també ens volem fer nostre: visibilitzar les anomenades malalties rares. Treure-les de la foscor i l’anonimat, oferir un altaveu a les famílies que hi conviuen i crear xarxa. Xarxa per servir de suport; per compartir experiències; per contribuir a fer de la nostra societat una societat inclusiva, i per reclamar, sempre que calgui, més suport, més investigació i més i més visibilitat.

L’objectiu és ambiciós, però si una cosa fa la família de la Martina és que encomana la seva força, la seva il·lusió i la seva constància.
Així que som-hi!

Durant la Setmana Cultural de Sant Jordi, BERENAR SOLIDARI. Els beneficis es destinaran íntegrament al projecte #LoveRare, impulsat per la família de la Martina. Perquè al Baltà ho tenim claríssim: la diversitat ens fa molt millors a tots i totes.

Apunteu-vos-ho JA a l’agenda, que això és just al tornar de Setmana Santa: dimarts 23 i dimecres 24 d’abril, res de portar el berenar de casa. Muntarem paradetes al porxo de l’escola perquè pugueu comprar el berenar als vostres fills i filles i aportar el vostre granet de sorra a un projecte que ja és de tots!

Si en voleu saber més...

La bombolla de la Martina (blog)
@labombolladelamartina (Instagram)
Un any de #LoveRare
Normalitzar la raresa (reportatge publicat al Surtdecasa Penedès)

 

  1. […] berenar solidari, exhibicions d’activitats extraescolars, mercat d’intercanvi de llibres… i un plat fort […]

  2. […] – 16:30h: Tallers per a tothom a càrrec del grup de grans de l’escola – 16:30: Berenar solidari. Els diners recaptats es destinaran íntegrament a La Bombolla de la Martina – 16:45: […]

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *